Operacja Bartusia

TUTAJ MOŻESZ WSPOMÓC ZBIÓRKĘ DLA BARTUSIA

FANPAGE NA FACEBOOKU

Takich dzieci jak Bartuś rodzi się zaledwie 20 rocznie. Choroba synka wiąże się z mnóstwem schorzeń, z którymi zmagamy się każdego dnia: padaczką lekooporną, skoliozą, brakiem mowy, nieprawidłowym napięciem mięśniowym (i w efekcie poważną wadą prawej nogi), AZS i silną alergią na niektóre pokarmy, dlatego każda chwila nieuwagi może spowodować wstrząs anafilaktyczny. Bartuś ma też słabą koordynację ruchową, trudności w przełykaniu śliny i ogromną wadę wzroku, który został dodatkowo zniszczony przez silne, nieodpowiednie leki neurologiczne. Ogromne problemy są też ze snem, ponieważ melatonina, która wpływa na głęboki i zdrowy sen, nie jest przyswajana przez dzieci z Zespołem Angelmana...

Koszmar zaczął się wtedy, gdy Bartuś miał pół roku i zaczął jeść coś innego, niż tylko mleko mamy. Tamtego dnia daliśmy mu deserek z jabłkiem. Pamiętam wszystko, jakby to było wczoraj każdą sekundę, każdy szczegół… Synek nagle zrobił się sinofioletowy, przestał oddychać! Szok, zaczęliśmy działać jak w amoku. Pędem do szpitala, szybko dostał leki. Udało się, Bartuś przeżył wstrząs anafilaktyczny. Niestety, lekarze nie wiedzieli, z czego nie wziął. Nie rozpoznali, że synek jest silnie uczulony, chociaż dokładnie im opisaliśmy cały dzień - co robił, co jadł… Wypisali nas do domu. Po kilku tygodniach znowu podaliśmy synkowi deserek. I znowu zaczął umierać… W szpitalu tym razem zrobili próby uczuleniowe. Okazało się, że to silna reakcja alergiczna na jabłko. Jednak to był dopiero początek…

Od tamtego czasu szpital stał się naszym drugim domem, a dziecięcy pokoik zastąpił oddział alergologiczny. Lekarze szukali wszystkiego, co może spowodować u Bartusia wstrząs. U synka nieustannie nawracały ciężkie infekcje, w ciągu roku brał nawet 12 antybiotyków. Łapał wszystkie możliwe choroby, którymi można zarazić się w szpitalu…

Dzisiaj Bartuś ma prawie 10 lat, a przez swoje ciężkie doświadczenia, Bartuś ma prawdziwego bzika na punkcie szpitali. Kocha oglądać seriale i filmy o lekarzach, lubi sceny z operacjami. Z jednej strony to dobrze, bo szpital nie jest dla niego traumą…

Od pierwszych problemów ze zdrowiem do dnia diagnozy minęło 7 długich lat, w których sami musieliśmy szukać odpowiedzi na to, co dolega naszemu synkowi. Gdy zaczął raczkować, pojawiły się kolejne niepokojące objawy - wyglądało to tak, jakby miał sparaliżowaną połowę ciała. Lekarze mówili, że to minie, że pewnie jest troszkę opóźniony przez roczny pobyt w szpitalu. Bartusiowi wszystko przychodziło z trudem. Zaczął chodzić dopiero w wieku 2,5 roczku, przytrzymując się mebli. Nie miał siły, ciągle był taki słabiutki…

Chociaż miało być lepiej, zaczęło być coraz gorzej. W niektórych obszarach rozwoju nastąpił regres - Bartuś przestał mówić. Zjeździliśmy chyba wszystkich specjalistów w kraju: szpitale, konsultacje, prywatne wizyty. Mieliśmy wrażenie, że lekarzom nie zależy, by znaleźć przyczynę wszystkich dziwnych dolegliwości synka - albo rozkładali ręce, albo odsyłali nas dalej. I tak w kółko.

Zmieniliśmy szpital na Centrum Zdrowia Dziecka. Tam po raz pierwszy zrobili Bartkowi badania EEG. Wynik był szokujący - fale w mózgu synka koszmarne, cały mózg „szumiał”. Lekarze od razu podali silne sterydy neurologiczne, jednak niewiele pomogły. Skutkiem ubocznym był bardzo duży apetyt. Woda zatrzymywała się w organizmie synka, bardzo przytył. Zaczął krzywić mu się kręgosłup, kości. Napięcie w rączkach jest za duże, poniżej pasa za wysokie. Diagnozowali Bartusia na wiele różnych chorób, także na zespół Angelmana. Powiedziano nam jednak, że Bartek zbyt dobrze rokuje, jest lepiej rozwinięty, niż dzieci z tym zespołem.

Zrobiliśmy badania genetyczne na własną rękę i właśnie wtedy wiedzieliśmy już na pewno - jednak zespół Angelmana. Okazało się, że synek ma typowe objawy i nawet wygląd charakterystyczny dla dzieci z tą chorobą. Dlaczego dowiedzieliśmy się tak późno? Może gdybyśmy zaczęli odpowiednie leczenie wcześniej, dzisiaj nie byłoby tak źle…

Rozpoczęliśmy leczenie medyczną marihuaną, wdrożyliśmy dietę ketogenną, wszystko na nic. Nie mogło być inaczej - choroby genetycznej się nie wyleczy. Możemy tylko łagodzić jej skutki… Najbardziej dokuczliwa jest padaczka oporna na leki, wciąż krzywiący się kręgosłup i prawa nóżka. Chodząc synek podwija nogę, pogłębia się płaskostopie z lewej strony. Skrzywienie prawej stopy idzie wyżej, w kierunku kolanka i stawu biodrowego. Jeśli nic nie zrobimy, w każdej chwili kości mogą połamać się, przebić skórę i zadać niewyobrażalny ból naszemu synkowi...

Byliśmy u kilku polskich specjalistów, nikt nie zaproponował nam konkretnego planu leczenia, konkretnych efektów. Padła propozycja operacji, jednak o niepewnych efektach. Po niej 3 miesiące w gipsie… Nie chcemy, by nasz synek, który już tak dużo wycierpiał, był obiektem do eksperymentów. Bartuś może kiedyś być samodzielny, jednak by tak było, musi chodzić! Właśnie dlatego zdecydowaliśmy się na operację u doktora Paleya. Tylko ten jedyny lekarz - najlepszy specjalista na świecie - daje Bartusiowi nadzieję na uratowanie nóżki i pełną sprawność! Operacja metodą Evansa będzie 6-etapowa, skomplikowana, ale pozwoli całkowicie wyprostować nóżkę! Nie będą już potrzebne obcierające do krwi ortezy, Bartkowi nie będzie już groziło złamanie otwarte!

Niestety, ratunek dla Bartusia ma swoją cenę, bardzo wysoką. Sami nie jesteśmy w stanie jej zapłacić, dlatego z całego serca prosimy o pomoc dla naszego synka. Bardzo się boimy, że nie zdążymy, że się nie uda. Nie możemy jednak stracić wiary, bo wtedy stracimy wszystko. Bez Was nie damy rady…

Tomasz, tata Bartusia