Ministerstwo Zdrowia ugina się pod naporem społeczeństwa. Chorzy na hemofilię skorzystają z nowoczesnego leku

Więcej chorych z hemofilią będzie mogło skorzystać z nowoczesnej terapii, która przywraca prawidłowy mechanizm krzepnięcia krwi. Na ogłoszonej przez Ministerstwo Zdrowia nowej liście refundacyjnej znalazł się lek pod nazwą emicizumab, który będą dostawać pacjenci do 18 roku życia, a nie jak do tej pory, tylko dzieci do drugiego roku życia. - O tę zmianę apelowali zarówno pacjenci jak i lekarze - przyznaje hematolog z kliniki Przylądek Nadziei należącej do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, dr Grzegorz Dobaczewski:

- Oni wszyscy byli kłuci co drugi dzień. Dawało im to bezpieczeństwo, ale dla niektórych rodziców, niektórych dzieci to był stres. Generalnie rzecz biorąc wolimy leki, które są lepiej znoszone przez pacjentów. To lek, który jest sprawdzony, stosowany przez nas, wiemy, że w codziennej profilaktyce jest bardzo wygodny.

W regionie: Zużyte ubrania problemem w Jeleniej Górze. Czy miasto znajdzie kompromisowe rozwiązanie?

Nowoczesny lek podawany co trzy tygodnie zastąpi bardzo bolesne zastrzyki, podawane co dwa dni

Chorzy zamiast dożylnych, bardzo bolesnych wkłuć, będą mogli stosować łatwiejsze w aplikacji zastrzyki podskórne raz na dwa, lub trzy tygodnie. Jednocześnie na nowej liście refundacyjnej, która zacznie obowiązywać od 1 października znalazł się nowoczesny czynnik krzepnięcia o ultrawydłużonym działaniu, który podaje się dożylnie raz na 7–10 dni. - Lek, emicizumab, będzie dostępny dla całej populacji pediatrycznej, a także dla wszystkich pacjentów z umiarkowaną postacią hemofilii A - mówiła przedstawiając nową listę refundacyjną wiceminister Katarzyna Kacperczyk:

- Znosimy tu kryterium wiekowe u dzieci, dotychczas to wskazanie było do drugiego roku życia i będziemy refundować ten lek do 18. roku życia. Mam nadzieję, że objęcie, rozszerzenie wskazań wychodzi na przeciw oczekiwaniom nie tylko organizacji pacjenckich, ale także tych najmłodszych dzieciakow, które tego leku potrzebują.

Ministerstwo Zdrowia w ogniu krytyki. Rodzice: "Zaskoczenie i niedowierzanie"

W odpowiedzi na krytyczne opinie organizacji pacjenckich oraz rodziców dzieci chorych na hemofilię, jeszcze przed ogłoszeniem listy refundacyjnej, Ministerstwo Zdrowia zapewniło, że każdy pacjent z hemofilią w Polsce ma dostęp do nowoczesnego leczenia profilaktycznego i stabilizującego chorobę. Resort podkreśla, że krajowy program jest „jednym z najlepszych w Europie”, a dostawy leków do domów pacjentów koordynuje Narodowe Centrum Krwi – rozwiązanie rzadko spotykane w innych schorzeniach.

Nowoczesny lek był podawany w Polsce od lipca ubiegłego roku, ale tylko dla wąskiej grupy pacjentów, dzieci do drugiego roku życia. Rodzice od miesięcy apelowali do ministerstwa o rozszerzenie refundacji o starsze dzieci, zabiegała o to także wrocławianka, mama trzech synów z hemofilią:

- Sama już zobaczyłam, o co chodzi, więc mówię, to jest niemożliwe, bo to po prostu o to rodzice walczyli. Ta informacja, że wszystkie dzieci do 18-roku życia dostaną, więc to było ogromne zaskoczenie i niedowierzanie tak naprawdę, że to się dzieje i nasze dzieci będą miały wreszcie czynnik, z którym będziemy mogli sobie już radzić podskórnie, a nie dożylnie.

Dlaczego ta zmiana jest aż tak ważna? Posłuchaj rozmowy reporterki Radia Wrocław z mamą trójki dzieci chorych na hemofilię:

Sprawdź również: Od 4 lat nie mogą odebrać aktów własności do swoich domów. "Prezydent polecił nam zmianę kancelarii"