Maleńka Mia Kurtuldu potrzebuje pomocy. Dla niej odbędzie się festyn charytatywny

WK | Utworzono: 2020-07-21 10:15 | Zmodyfikowano: 2020-07-21 10:22
A|A|A

fot. siepomaga.pl

Ta okropna choroba powoduje, że organizm Mii nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym: nerwy co dzień ulegają uszkodzeniu, przestają wysyłać impulsy do mięśni, przez co te zanikają. Dotyczy to wszystkich mięśni: tych odpowiedzialnych za motorykę, ale również i tych za przełykanie, oddychanie… Za życie…

Mia jest rehabilitowana, ale to jej nie uleczy. W Polsce, dzięki staraniom całej społeczności SMA, refundowany jest pierwszy dostępny lek na SMA. Jego zadaniem jest spowolnić lub zahamować postęp choroby. Często też pomaga i poprawia funkcjonowanie w pewnym stopniu. Działa on jednak nie na uszkodzony gen SMN1, który spowodował chorobę, a na inny gen – SMN2 i jego ewentualne kopie, które jednakże produkują o wiele mniej potrzebnego białka. Lek ten należy podawać co 4 miesiące, przez punkcję do rdzenia kręgowego, przez całe życie. Przez najbliższe dwa lata jest zapewniona refundacja. Co potem? Tego nie wiemy. Wiemy jedynie, że nie możemy czekać na decyzję, czy pozostanie on na liście, czy zostanie skreślony, bo normalna cena jednej dawki to ponad 90 000 euro.

Lek ten nie działa na wszystkie dzieci tak samo. Nie wiemy zatem, jakie będą rezultaty po jego podawaniu i czy nasza Mia z czasem się na niego nie uodporni. Jest jednak jeszcze jedna szansa… Najnowocześniejszy lek na świecie, dostępny od zeszłego roku. Na razie tylko w USA.

Terapia genowa działa inaczej niż lek, który dostępny jest w Polsce. Wpływa właśnie bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1, a dzięki temu jest w stanie zapewnić odpowiednią ilość niezbędnego białka! Inną zaletą jest także to, że lek podawany jest poprzez jednorazowy wlew, jedynie raz na całe życie! To ogromna nadzieja dla dzieci z SMA, dla naszej Mii! Niestety, tu liczy się czas… Lek trzeba podać maksymalnie do ukończenia 2 roku życia. W praktyce jednak jak najszybciej od rozpoznania choroby!

Terapia genowa kosztuje ponad 9 milionów złotych. To cena za szansę na normalne życie Mii. O pomoc proszą, a wręcz błagają rodzice dziecka.

Wspomóc leczenie Mii można TUTAJ.

Dodatkowo dla Mii został zorganizowany festyn charytatywny. Fundacja "Potrafię Pomóc" na 25. lipca planuje imprezę, na której mają być zbierane pieniądze na wsparcie dla Mi i jej rodziców. Wśród atrakcji jest między innymi wystawa samochodów wyścigowych.

Festyn odbędzie się przy Stadionie Wrocław, na parkingu od ulicy Królewieckiej i na pobliskich terenach zielonych. Początek od godziny 14.

REKLAMA

Dodając komentarz do artykułu akceptujesz regulamin strony.
Radio Wrocław nie odpowiada za treść komentarzy.
Reklama