Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni dostali szansę na życie i zdrowie

POSŁUCHAJ: Reportaż w Radiu Wrocław: Agata Roczniak. Wszystkie zęby na pokład

Spinraza, w której substancją czynną jest nusinersen to jeden z najdroższych leków na świecie. Pierwszy rok terapii może kosztować ponad trzy miliony złotych, kolejne lata to połowa tej kwoty. Kilkadziesiąt rodzin wyjechało z Polski za granicę, bo w większości krajów Unii Europejskiej lek był już refundowany od ponad roku. Agata Roczniak z podwrocławskiej Żórawiny czekała i wraz z innymi chorymi zbierała podpisy pod petycją do ministra zdrowia:

Na tę wiadomość czekało w naszym kraju około 800 chorych. Lek trzeba przyjmować do końca życia. Preparat daje spektakularne efekty. Zaobserwowano zatrzymanie rozwoju choroby, a nawet poprawę w funkcjonowaniu chorych.

POSŁUCHAJ CAŁEJ ROZMOWY:

O sprawie pisaliśmy wcześniej TUTAJ