Dramatyczna walka z czasem. Chora na mukowiscydozę Natalia potrzebuje leku

Elżbieta Osowicz | Utworzono: 2018-08-27 08:54 | Zmodyfikowano: 2018-08-27 08:55
A|A|A

zdjęcie: Patrycja Pirogowicz-Koziołek

Natalia ma 16 lat i bardzo mało czasu. Jej mama i inni rodzice ciężko chorych na mukowiscydozę zbierają podpisy pod petycją do Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministra Zdrowia o refundację leku Orkambi, który może zahamować chorobę. W Niemczech ubezpieczeni pacjenci płacą za ten lek 10 euro, w Polsce chorzy musieli by płacić ponad 60 tysięcy...co miesiąc.

Pewnie kiedyś ten lek (lub inny podobnie działający) w Polsce także będzie refundowany, tylko jeśli nie stanie się to szybko Natalia jak wiele innych bardzo młodych ludzi, może tego dnia nie doczekać. O tym jak się żyje z mukowiscydozą w rozmowie z Elżbietą Osowicz opowiada mama Natalii i Patrycji, dwóch dziewczynek, które urodziły się z tą chorobą genetyczną.

Lek hamujący mukowiscydozę jest refundowany w Austrii, Danii, Niemczech, Irlandii i Luksemburgu. Trwają też rozmowy o udostępnieniu leku pacjentom we Francji i Wielkiej Brytanii. W Polsce na razie cisza. Petycję w tej sprawie można podpisać TUTAJ. Niezależnie od petycji organizowana jest zbiórka pieniędzy na lek dla Natalii na portalu siepomaga.pl

REKLAMA

Dodając komentarz do artykułu akceptujesz regulamin strony.
Radio Wrocław nie odpowiada za treść komentarzy.
~P.A.
2018-11-05 21:56:24
z adresu IP: (159.205.xxx.xxx)
Ocena: 0
Błogosławieństwa i wszelkiej Opieki!!!!
~Barbara J
2018-10-01 17:46:54
z adresu IP: (88.122.xxx.xxx)
Ocena: 0
Chcialam powiedziec kciuki przepraszam
~Barbara J
2018-10-01 17:45:44
z adresu IP: (88.122.xxx.xxx)
Ocena: 0
Ja tez Trzymaj wszystkie l’écoulé,place it’d z Bogiem
~Ania am
2018-08-31 15:33:58
z adresu IP: (185.230.xxx.xxx)
Ocena: 1
Podaje dalej i trzymam kciuki
~Art
2018-08-31 15:29:59
z adresu IP: (188.146.xxx.xxx)
Ocena: 0
Przesyłam dalej
~Małgorzata Ż
2018-08-29 23:33:07
z adresu IP: (90.156.xxx.xxx)
Ocena: 1
ja też puszczam w ,,świat,, wiadomość z linkiem . sporo moich znajomych zareagowało i podpisało petycję ,teraz czekamy na siepomaga.
~lgq6
2018-08-28 12:41:09
z adresu IP: (83.26.xxx.xxx)
Ocena: 0
trzymamy kciuki i przesylamy link dalej w swiat!
~andy
2018-08-27 21:17:36
z adresu IP: (159.205.xxx.xxx)
Ocena: 1
Proszę o podanie numeru konta na które można wpłacać, nie pozwólmy im cierpieć.
~Olivia
2018-08-27 15:08:32
z adresu IP: (193.239.xxx.xxx)
Ocena: 1
Czy można prosić o link do zbiórki Natalii na siepomaga? Nie mogę znaleźć
Reklama